Klinische Studie
Krankheit
Krankheitstyp
Retinitis pigmentosa
Anerkennung von Orphan Drugs
Nein
Patiententyp
Erwachsenen-
Kinder
Inklusion Exklusion
Förderung
Öffentlichkeit
Beteiligte Mitglieder
Andere Ermittler
Pr Isabelle Audo
Vertreter
Frankreich
Genetische Diagnostik (TWG6), Alltagsleben und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Neuroophthalmologie seltene Krankheiten (WG2), pädiatrische Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8). ), Netzhautseltene Augenerkrankungen (WG1)
Pr Katarina Stingl
Vertreter
Deutschland
Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
Pr Carel HOYNG
Vertreter
Niederlande
Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Dr Katarzyna Nowomiejska
Vertreter
Polen
Nationale Integration (TWG9), Neuro-Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG2), pädiatrische Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG3), Forschung (TWG8), seltene Netzhaut-Augenkrankheiten (WG1)
Pr Bart LEROY
Vertreter
Belgien
Genetische Diagnostik (TWG6), Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
Dr Joni Turunen
Vertreter
Finnland
Genetische Diagnostik (TWG6), Kinderaugenheilkunde Seltene Erkrankungen (WG3), Forschung (TWG8)
ERN EYE-Mitglied untersucht Website
HCP: Hauptermittler
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
Medical University of Lublin, Lublin, Poland
Adress
Department of General OphthalmologyMedical University in Lublinul. Chmielna 1
20-079 Lublin
Poland
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
HUS Helsinki University Hospital, Helsinki, Finland
Adress
Topeliuksenkatu 5
260 Helsinki
Finland