Klinische Studie
Krankheit
Krankheitstyp
Leber Hereditäre Optikusneuropathie (LHON)
Stargardt-Krankheit
Anerkennung von Orphan Drugs
NA
Inklusion Exklusion
Förderung
Energiegewinnung
Beteiligte Mitglieder
Hauptermittler
Dr Catherine Vignal-Clermont
Frankreich
Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG2)
Leiter der Arbeitsgruppe
Dr Christophe ORSSAUD
Ersatz
Frankreich
Genetische Diagnostik (TWG6), Alltagsleben und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Neuro-Ophthalmologie Seltene Krankheiten (WG2), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8)
Andere Ermittler
Pr Isabelle Audo
Vertreter
Frankreich
Genetische Diagnostik (TWG6), Alltagsleben und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Neuroophthalmologie seltene Krankheiten (WG2), pädiatrische Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8). ), Netzhautseltene Augenerkrankungen (WG1)
Pr Carel HOYNG
Vertreter
Niederlande
Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Vertreter
Italien
Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts (WG4), Genetische Diagnostik (TWG6), Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Seltene Erkrankungen der Kinderaugenheilkunde (WG3), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Dr Katarina Stingl
Vertreter
Deutschland
Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
Dr Susanne KOHL
Ersatz
Deutschland
Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
Pr Michael LARSEN
Vertreter
Dänemark
Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG2), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Vertreter
Frankreich
Seltene Augenerkrankungen des Vorderabschnitts (WG4), CPMS und digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Seltene Erkrankungen der Neuroophthalmologie (WG2), Pädiatrie Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
ERN EYE-Mitglied untersucht Website
HCP: Hauptermittler
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Adress
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France
University Hospital Graz, Department of Neuro-Ophthalmology, Graz, Austria
Adress
Auenbruggerplatz 4
8036 Graz
Austria
Medical University of Vienna, Dept of Ophthalmology, Vienna, Austria
Adress
Spitalgasse 23
1090 Vienna
Austria