EYERD-Registrierung

Klinische Studie

NCT05957276 Aktiv, nicht rekrutierend

EYERD-Registrierung

Global Patient Registry of Inherited Retinal Disease

Beobachtungs

Krankheit

Krankheitstyp

Erbliche Netzhauterkrankung

Retinitis pigmentosa

Patiententyp

Erwachsenen-

Kinder

Inklusion Exklusion

Eröffnungsdatum

31/08/2023

Einsendeschluss

19/05/2031

Einschlusskriterien :

Weitere

Ausschlusskriterien :

Weitere

Förderung

Privat

Beteiligte Mitglieder

Andere Ermittler

Pr Luca Rossetti

Vertreter

Italien

Pr Frank Holz

Vertreter

Deutschland

Dr Philipp Herrmann

Ersatz

Deutschland

CPMS & Digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Pr Isabelle Audo

Vertreter

Frankreich

Genetische Diagnostik (TWG6), Alltagsleben und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Neuroophthalmologie seltene Krankheiten (WG2), pädiatrische Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8). ), Netzhautseltene Augenerkrankungen (WG1)

Pr Michael LARSEN

Vertreter

Dänemark

Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG2), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Vertreter

Frankreich

Seltene Augenerkrankungen des Vorderabschnitts (WG4), CPMS und digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Seltene Erkrankungen der Neuroophthalmologie (WG2), Pädiatrie Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe