Unsere Geschichte
Act4RED ist ein gemeinsame Initiative of Retina International, ERN-EYE, hat das Stiftung Kampf gegen Blindheit und der Forum für Augenkrankheiten, das Patienten, Kliniker und Forscher zusammenbringt, um Diagnose, Versorgung und Innovation für Menschen mit seltenen Augenkrankheiten (RED) zu verbessern.
Unser Ziel
Wir rufen an Sehverlust stoppen by Verbesserung der Ergebnisse für Menschen, die von erblichen Netzhautdegenerationen, Erkrankungen des vorderen Augenabschnitts, neuroophthalmologischen Erkrankungen und seltenen Augenkrankheiten im Kindesalter betroffen sind.
Wir zielen auf Bewusstsein schärfen und die Sichtbarkeit dieser Erkrankungen zu erhöhen, die oft unterdiagnostiziert und unterfinanziert sind, und den Gesundheitsministerien, Forschungseinrichtungen und Aufsichtsbehörden den hohen ungedeckten Bedarf der Patienten aufzuzeigen.
We sich für koordinierte politische Maßnahmen einsetzen auf globaler EU-Ebene und bis Forschung fördern, Innovation und Investitionen im Bereich der Netzhautgesundheit.
Mit unseren Maßnahmen wollen wir den Zugang zu spezialisierter Pflege, Rehabilitation und neuen Therapien verbessern und letztendlich die Lebensqualität steigern für Einzelpersonen und Familien, die von Netzhautdegenerationen betroffen sind.
Unser Vorgehen
Ziel ist es, die wichtigsten Akteure zusammenzubringen, um koordinierte, patientenzentrierte und evidenzbasierte Maßnahmen gegen seltene Augenkrankheiten (RED) voranzutreiben.
Wie wir den Wandel vorantreiben:
Sensibilisierung für Netzhautgesundheitsprobleme im Europäischen Parlament durch eine Sonderinteressengruppe
Unterstützen Sie eine Resolution der WHO, die die Netzhautdegeneration als globale Gesundheitspriorität anerkennt.
Setzen Sie sich für eine langfristige EU-Finanzierung der Sehforschung ein.
Die Zusammenarbeit zwischen den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs), Patientenorganisationen und EU-Institutionen soll gestärkt werden.
Sicherstellen, dass Forschung und klinische Versorgung von patientenzentrierten Ergebnissen geleitet werden.
Die Reichweite von Act4RED soll durch internationale Partnerschaften und globale Ausrichtung erweitert werden.
Was sind REDs?
Zu den REDs gehören Erkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Morbus Stargardt, Usher-Syndrom, Lebersche kongenitale Amaurose und Choroideremie (CHM). Der Umfang der ERN-EYE-Netzwerk Umfasst mehr als 900 Krankheiten.
Warum Ihre Unterstützung wichtig ist?
Helfen Sie uns, Act4RED zu verbreiten, um den Verlust zu stoppen und sicherzustellen, dass Innovationen für seltene Augenkrankheiten auf den tatsächlichen Bedürfnissen der Patienten und aussagekräftigen Wirkungsindikatoren basieren.