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Patienten & Familienbeirat (PaFAC)

Patienten und Patientenvertreter sind voll in ERN-EYE involviert.

EURORDIS, ein europäisches Konsortium von Patientenvereinigungen, war auf der Initiative von ERNs. Im Jahr 2016 haben sie die europäischen Patient Advocacy Groups in jedem ERN erstellt.

In ERN-EYE bilden alle Patientenvertreter, ePAG oder nicht, das Patient & Family Advisory Council (PaFAC). Unter diesem Rat sind zwei Patientenvertreter Teil des Governance-Boards.

 

 

Eurordis

EURORDIS ist eine nichtstaatliche patientenorientierte Allianz von Patientenorganisationen, die 755 Patienten mit seltenen Krankheiten in 67 Ländern vertritt.

CEO : Yann Le Cam

Präsident: Terkel Andersen

Vizepräsidentin: Avril Daly

 

 www.eurordis.org

 

 

ERN-EYE ePAG members

european Patient Advocacy Group

ePAG Vertreter :

Dominique Sturz
Gaëlle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Paula Morandi
Russel Wheeler
Petia Stratieva

Christina Fasser

 

 

 

Vertreter im Governance Board

2 PaFAC-Mitglieder sind im ERN-EYE-Governance-Gremium vertreten

Vertreter 2019 :


Dominique Sturz

Russel Wheeler

 

 

Die Einbeziehung des Patienten in ERN-EYE ist eine langjährige Geschichte.

Diese Reise wurde während der dritten Konferenz über dem Europen Referenznetz in Vilnius von Avril Daly, Vizepräsident von Eurordis und CEO von Retina International, vorgestellt.

 

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