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ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für seltene Krankheiten

Was sind seltene Augenerkrankungen (RED)?

  • Seltene Augenerkrankungen (RED) sind die Hauptursache für Sehstörungen und Blindheit bei Kindern und jungen Erwachsenen in Europa
  • Es gibt mehr als 900 REDs
  • Von den häufigsten Krankheiten wie Retinitis pigmentosa (geschätzte Prävalenz von 1 von 5 000) bis zu einigen sehr seltenen, nur ein- oder zweimal in der Fachliteratur beschriebenen Entitäten

Was ist ERN-EYE?

ERN-EYE ist ein europäisches Referenznetzwerk für seltene Augenerkrankungen.

ERN-EYE besteht aus 29 Gesundheitsdienstleistern (HCP) in 13 Vollmitgliedsländern und 15 HCPs in 7 angeschlossenen Partnerländern inder gesamten Europäischen Union, um die beste Versorgung mit mehr als 900 seltenen Augenerkrankungen zu gewährleisten.

Koordinatorin ist Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankreich.

Alle Mitglieder wurden von ihrer nationalen Behörde genehmigt und von einer unabhängigen Stelle eingehend bewertet.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
education TWG9: Education, Training and Guideline Frame
TWG10: Communication, Management & Quality

 

13 Gründung & 7 angeschlossene Partnerländer

Full members

  • Belgien
  • Tschechische Republik
  • Dänemark
  • Estland
  • Frankreich
  • Deutschland
  • Italien
  • Lettland
  • Litauen
  • Niederlande
  • Polen
  • Portugal
  • Vereinigtes Königreich

Affiliated partners

  • Österreich
  • Kroatien
  • Slowakei
  • Slowenien
  • Spanien
  • Malta
  • Luxemburg

Was sind die Ziele von ERN-EYE?

1

Verbesserung des Patientenverlaufs in der EU:Virtuelle Klinik

2

Verringerung der Ungleichheiten in der Patientenversorgung in der EU

3

Verringerung der Zeit bis zur Diagnose und Pflege

4

Gewährleistung der molekularen Diagnose für die größte Anzahl von Patienten in der EU

5

Diagnose zu den nicht diagnostizierten bringen

6

Erleichterung der Beteiligung von Patienten an klinischen Studien

7

Zugang zu Innovationen ermöglichen

8

Bereitstellung von Instrumenten für Bildung und Kommunikation

 

Was ist die klinische virtuelle Pflege?

Hauptziel des Netzwerks ist die Entwicklung einer virtuellen Klinik, um die grenzüberschreitende Verbreitung von Fachwissen zu erleichtern.Das Clinical Patient Management System (CPMS) wurde von der Europäischen Kommission (GD SANTE) im November 2017 ins Leben gerufen.Es ist eine webbasierte Anwendung, in der medizinische Fachkräfte aus den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) echte Patientenfälle diskutieren können.Ziel dieser Plattform ist es, ERNs bei der Verbesserung der Diagnose und Behandlung seltener oder niedriger Prävalenz komplexer Krankheiten über die nationalen Grenzen der Mitgliedstaaten in Europa zu unterstützen.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Mehr Informationen über das CPMS (virtuelle Klinik)

Was sind die Arbeitsthemen von ERN-EYE?

4 klinische thematische Arbeitsgruppen

ERN-EYE spricht diese Bedingungen in vier thematischen Gruppen an:

  • Retinale seltene Augenkrankheiten
  • Neuro-ophthalmologische seltene Krankheiten
  • Pädiatrische-ophthalmologische seltene Krankheiten
  • Seltene Augenkrankheiten vom Vorderabschnitt

6 transversale Arbeitsgruppen

Diese Gruppen befassen sich mit den vier Hauptthemen. Zusätzliche Arbeitsgruppen konzentrieren sich auf bestimmte Bereiche, einschließlich

  • Sehsicht, Alltagsleben und Patientengruppe
  • Genetische Diagnostik
  • Registrierungen & Epidemiologie
  • Forschung
  • Bildung, Ausbildung und Richtlinien
  • Kommunikation, Management & Qualität

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