Jeden Monat lädt ERN-EYE Sie ein, im Rahmen eines Kurzinterviews eine aktive Person innerhalb des Netzwerks kennenzulernen. Diesen Monat ist es Russell Wheeler, ePag-Vertreter, der sich bereit erklärt hat, unsere Fragen zu beantworten.
„Wenn es einen philosophischen Unterschied zwischen sehr erfahrenen Klinikern gibt, ist es meiner Meinung nach immer die positive Erinnerung, einzugreifen und die Frage zu stellen: „Was bedeutet das für den Patienten?“
Können Sie sich in wenigen Worten vorstellen?
Ich bin Russell Wheeler, ich bin Patientenvertreter der in Großbritannien ansässigen LHON-Gesellschaft, die eine seltene Augenkrankheit behandelt. Aber im ERN-EYE habe ich das Gefühl, dass ich alle seltenen Augenkrankheiten vertrete. Ich verbringe die meiste Zeit bei Eurordis und kümmere mich um andere Anliegen auf europäischer Ebene, anstatt mich nur auf meinen eigenen kleinen Bereich seltener Krankheiten zu konzentrieren. Wir müssen zusammenarbeiten, um voranzukommen.
Was ist Ihre konkrete Rolle im ERN-EYE-Netzwerk?
Ich könnte eine Stunde damit verbringen, darüber zu reden, aber vielleicht würde ich sagen, eines der wichtigsten Dinge ist, die Dinge real zu halten. Als ePag-Mitglied und geduldiges Mitglied des Netzwerks besteht unsere Aufgabe darin, alle ständig daran zu erinnern, warum wir hier sind und was der Grund dafür ist. Selbst in den technischsten Diskussionen ist es überraschend, wie nützlich diese Rolle manchmal sein kann. Wenn es einen philosophischen Unterschied zwischen sehr erfahrenen Klinikern gibt, ist es meiner Meinung nach immer die positive Erinnerung, einzugreifen und die Frage zu stellen: „Was bedeutet das für den Patienten?“.
Was ist Ihrer Meinung nach das wichtigste Problem, das ERN-EYE lösen konnte?
Auch das ist ein großes Thema. Ich könnte ein paar Tage damit verbringen, nur darüber nachzudenken. Wir haben so viele Dinge zu bewältigen. Aber ich denke, wir müssen uns wirklich viel mehr mit Ergebnismessungen befassen. Ich denke, dass wir nicht nur in Europa, sondern auf der ganzen Welt veraltete und veraltete Ergebnismaße verwenden, um Behandlungen und den Fortschritt der Krankheit zu messen, obwohl wir jetzt über viel bessere Instrumente verfügen. Aber leider wurde dies nicht ordnungsgemäß validiert.
Was sind die größten Herausforderungen des Netzwerks?
Nun, wir sind eine vielfältige Gruppe, wir haben 29 HCPS aus 13 verschiedenen Ländern und werden wahrscheinlich bald expandieren. Es ist ein Gleichgewicht, es ist ein bisschen wie die EU selbst. Wie kann man Geld ausgeben, ohne Chaos zu verursachen, und wie verwaltet man das? Ich denke, das ist tatsächlich die größte Herausforderung. Auch wenn die Existenz etwas Positives ist, müssen wir sicherstellen, dass wir nicht nur existieren, sondern dass wir tatsächlich liefern.
Und die besten Fortschritte?
Bis jetzt? Nun, ich muss sagen, da es sich um ein sehr neues Netzwerk handelt, muss ich sagen, dass der größte frühe Fortschritt meiner Meinung nach in der Ontologie-Kuratierung liegt, die wir letztes Jahr in Odile durchgeführt haben, was eine sehr technische Übung war, die für die Patienten ziemlich schwierig war engagieren, aber auch hier denke ich, dass wir eine wertvolle Rolle dabei spielen, es real zu halten. Für das Netzwerk war es tatsächlich eine große Leistung, diese wichtige Grundlage für unsere Arbeit aufzuräumen.
Wie würde ERN-EYE in Ihren Träumen in 10 Jahren aussehen?
In zehn Jahren, in meinen Träumen? Es würde wahrscheinlich länger dauern, aber ich würde gerne alle großen Augenzentren sehen, die an ERN-EYE beteiligt sind. Dann sprechen wir nicht von 29 Zentren, sondern wahrscheinlich von mehr als 100 Zentren, was ein bürokratischer Albtraum ist, den wir aber meiner Meinung nach einbeziehen müssen alle. Das gilt natürlich immer noch nicht für ganz Europa, aber wir wollen an diesem Punkt eine Reichweite haben, sodass jedes dieser Zentren die Verantwortung für andere Zentren trägt und wir als Einheit ein Kompetenzzentrum bilden, um die besten Praktiken überall zu verbreiten.