Jeden Monat lädt ERN-EYE Sie ein, im Rahmen eines Kurzinterviews eine aktive Person innerhalb des Netzwerks kennenzulernen. Diesen Monat ist es Petia Stratieva, MD/Ph.D, ePAG-Vertreterin, Gründerin von Retina Bulgaria und Special Projects Manager bei Retina International, die sich bereit erklärt hat, unsere Fragen zu beantworten.
„Das wichtigste Problem, das ERN-EYE lösen kann, ist erstens die Gleichberechtigung europäischer Patienten beim Zugang zu virtueller Expertenberatung und zweitens die Gewährleistung einer qualitativ hochwertigen Versorgung europäischer Patienten mit seltenen Augenkrankheiten, wo auch immer sie leben.“ ”
Was ist Ihre konkrete Rolle im ERN-EYE-Netzwerk?
Ich bin Mitglied der ePAG – der European Patients Advocacy Group von Patienten und Familienangehörigen. Gemeinsam vertritt unsere ePAG-Gruppe die Perspektive und Interessen der Patienten und Familien, die von seltenen Augenkrankheiten betroffen sind, und der sie vertretenden Organisationen. Unsere Aufgabe besteht darin, einen Beitrag zum ERN-EYE-Vorstand und in den Arbeitsgruppen zu leisten, indem wir die Patientenperspektive zu allen relevanten Aspekten der strategischen Politik und der Organisationsprozesse von ERN-EYE vermitteln. Unsere Hauptaufgabe besteht darin, einen patientenzentrierten Ansatz bei der Festlegung von Forschungszielen, der Bereitstellung klinischer Versorgung und der Verbesserung der Dienstleistungen zu fördern und zu unterstützen. Persönlich vertrete ich Patienten mit erblichen Netzhauterkrankungen, einem Bereich, in dem derzeit intensiv geforscht wird, und wir, die Patienten, möchten dazu beitragen, die Forschungsergebnisse zu beschleunigen. Natürlich bin ich Teil der Retina-Arbeitsgruppe des ERN-EYE.
Die Patientenorganisation, die ich vertrete – Retina Bulgaria – und unsere globale Dachorganisation – Retina International – streben danach, den Zugang zu Gentests zu verbessern, interoperable Patientenregister einzurichten und den Zugang zu klinischen Studien für diejenigen zu verbessern, die mit diesen erblindenden Netzhauterkrankungen leben. Daher gehört die Zusammenarbeit mit den Klinikern und Forschern innerhalb der transversalen Arbeitsgruppe „Genetische Diagnostik“ zu meinen Prioritäten. Ich bin auch Mitglied der Arbeitsgruppe „Sehbehinderte und Patiententagespflege“. Leider bin ich der einzige Patientenvertreter aus Osteuropa.
Was ist Ihrer Meinung nach das wichtigste Problem, das ERN-EYE lösen konnte?
Ich komme aus Bulgarien – einem Land, in dem es keinerlei Expertenzentrum für ERN-EYE gibt. Im Land laufen keine klinischen Studien, die Augenärzte sind bedauerlicherweise nicht mit der Rolle von Gentests und -beratung vertraut, Patienten werden nicht zur genetischen Diagnostik überwiesen. Die Patienten suchen selbst und häufig außerhalb der EU nach fachkundiger Beratung und Behandlung – in der Türkei, Russland und den USA, da es an Informationen und mangelndem Bewusstsein für das ERN-EYE mangelt. Das wichtigste Problem, von dem ich sehr hoffe, dass es durch ERN-EYE gelöst werden kann, ist erstens die Gleichstellung europäischer Patienten beim Zugang zu einer virtuellen Expertenberatung und zweitens die Gewährleistung einer qualitativ hochwertigen Versorgung für die europäischen Patienten seltene Augenkrankheiten, wo immer sie leben.
Was sind die größten Herausforderungen des Netzwerks?
Die Nachhaltigkeit des Netzwerks gehört zu den größten Herausforderungen. Das umstrittene politische Engagement und die unterschiedliche Unterstützung in den verschiedenen Ländern stellen für einige Krankenhäuser ein Hindernis für den Beitritt zum ERN-EYE dar. Leider bleiben einige Länder trotz der Bedürfnisse der Patienten in diesem Land völlig außerhalb des Netzwerks.
Und die besten Fortschritte?
Aufbau einer kollaborativen Plattform für Kliniker, Forscher und Patienten. Die Entwicklung klinischer und anderer Leitlinien ist bereits im Gange. Das CPMS existiert mittlerweile, wird jedoch trotz seines Potenzials nicht ausreichend genutzt. Das grundlegende Patientenregister ist auf dem Weg und dies wird ein sehr bedeutender Fortschritt für die gesamte Gemeinschaft sein.
Wie würde ERN-EYE in Ihren Träumen in 10 Jahren aussehen?
Ich träume von einem lebendigen Netzwerk aus Klinikern, Forschern und Patienten, die mit Netzwerken außerhalb der EU zusammenarbeiten und mithilfe interoperabler Patientenregister zur raschen Entwicklung lebensverändernder Therapien beitragen. Ich träume von einem Netzwerk, das eine qualitativ hochwertige klinische Versorgung bieten kann, die auf präzisen klinischen Leitlinien basiert, die vom ERN-EYE erstellt und auf nationaler Ebene, einschließlich Mitteleuropa, übernommen werden. Ich träume von einem Netzwerk, das in der Lage ist, Standards für die soziale Betreuung von Menschen mit Behinderungen bereitzustellen. Ich glaube, dass wir, die Patienten, erfolgreich zur Entwicklung und Verbreitung von Patienteninformationen, bewährten Verfahren, Pflegewegen, Richtlinien und Richtlinien beitragen können.