Jeden Monat lädt ERN-EYE Sie ein, im Rahmen eines Kurzinterviews eine aktive Person innerhalb des Netzwerks kennenzulernen. Diesen Monat ist es Dominique Sturz, ePag-Vertreter, der sich bereit erklärt hat, unsere Fragen zu beantworten.
„Der beste Fortschritt ist, dass ERN-EYE da ist, dass es Realität ist, dass es etabliert ist und funktioniert und dass die Dinge funktionieren und dass sehr engagierte Leute da sind, die die Dinge in Gang bringen.“
Mein Name ist Dominique Sturz und ich bin ein Patientenvertreter für das Usher-Syndrom, seltene Augenkrankheiten und seltene Krankheiten im Allgemeinen. Ich lebe in Österreich und bin auch Mutter eines jungen Erwachsenen mit Usher-Syndrom Subtyp 90. In den frühen 2005er Jahren begann ich als Botschafter und Patientenvertreter für eine bilaterale frühe Cochlea-Implantation und dann bekamen wir 2012 die Diagnose Retinitis pigmentosa zusätzlich zur Taubheit in unsere Familie, die 1 genetisch bestätigt wurde USH2012B und das seitdem ich' Ich setze mich für die Früherkennung des Usher-Syndroms und seltener Augenerkrankungen ein und leite seit 2013-XNUMX die Usher-Initiative Österreich.
Ich bin außerdem Gründer und Initiator von Usher Deafblind Austria, einer Organisation, die sich in unserem Land auf Taubblindheit und Behinderung konzentriert. Außerdem bin ich Mitglied der österreichischen Allianz für seltene Krankheiten Pro Rare Austria und an Strategien für seltene Krankheiten in unserem Land beteiligt und auch auf internationaler Ebene und nicht zuletzt bin ich Koordinator der speziellen Interessengruppe für das Usher-Syndrom bei Retina International und bin vor einem Jahr, im März 2018, als ePag und Patientenvertreter zu ERN-EYE gekommen. Im ERN-EYE bin ich der Arbeitsgruppe „Pädiatrie“ und „Bildung und Ausbildung“ zugeordnet, was perfekt zu meiner persönlichen ursprünglichen Mission passt, mich für eine frühzeitige Diagnose durch Gentests bei kleinen Kindern und in jungen Familien einzusetzen. Als Patientenvertreter müssen wir lediglich sicherstellen, dass die Mission von ERN-EYE im Interesse der Patienten und Patientengruppen und ihrer Organisationen erfüllt wird.
Was ist das wichtigste Problem, das ERN-EYE lösen konnte?
Nun, es gibt viele, aber man könnte sagen, dass wir, obwohl wir global denken, gleichzeitig lokal handeln müssen, und das ist manchmal sehr schwierig, wenn es um die Umsetzung von Strategien für seltene Augenkrankheiten auf nationaler Ebene in unseren Ländern geht. Wir brauchen die Zusammenarbeit mit wichtigen Interessenvertretern wie Gesundheitsministerien und anderen Institutionen. Denn sonst, wenn wir das nicht tun, besteht die Idee und die Mission von ERN-EYE nicht nur darin, die Forschung zur Suche nach Behandlungsmethoden zu fördern, sondern auch allen Bürgern innerhalb der Europäischen Union Zugang zu ermöglichen. Ohne diese Zusammenarbeit mit unseren nationalen Gesundheitsbehörden würde die Idee von ERN-EYE scheitern, und das wäre eine Schande.
Was sind die größten Herausforderungen des Netzwerks?
Nun, neben vielen, sagen wir praktischen und betrieblichen Herausforderungen, wie dem Register auf europäischer Ebene, wie CPMS, wie Richtlinien, müssen wir auch eine strategische Herausforderung bewältigen, die darin bestehen könnte, die weißen Flecken auf der europäischen Landkarte abzudecken und die Länder einzubeziehen, die es nicht sind im Netzwerk noch nicht in welche Institution eingebunden zu sein und eine der wichtigsten Aufgaben von ERN-EYE zu erfüllen: allen Ländern innerhalb der Europäischen Union Zugang zu Fachwissen zu ermöglichen.
Was sind die besten Fortschritte?
Nun, ich würde sagen, dass ERN-EYE da ist, dass es Realität ist, dass es etabliert ist und dass es funktioniert und dass die Dinge funktionieren und dass sehr engagierte Leute da sind, die die Dinge in Gang bringen. Ich meine also die Bemühungen, die Energie und das Engagement, die der Koordinator und die Koordinierungsteams der Arbeit von ERN-EYE und auch den HCPs mit ihrer Zeit, ihren Bemühungen und ihrem Engagement gewidmet haben, und nicht zuletzt dem Patienten Fürsprecher und ihre Organisationen, allen voran Retina International, und auch ihre Bereitschaft, gemeinsam weiter daran zu arbeiten, ERN-EYE erfolgreich zu machen.
Was sind Ihre Träume, wie würde ERN-EYE in 10 Jahren aussehen?
Nun, ich habe viele Träume, aber für ERN-EYE würde ich sagen, dass wir in 10 Jahren grenzüberschreitende Konsultationen und grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung für jeden Bürger in der Europäischen Union haben sollten, und wir sollten auch ein sehr starkes ERN-EYE-Netzwerk haben. ein starkes, also ein europäisches Netzwerk, stark und geeint, um ein Global Player im globalen Umfeld sein zu können, das für internationale Kooperationen und Kollaborationen interessant ist, sagen wir mit den USA, Kanada oder anderen
Kontinente, und das alles im Interesse der Patienten mit der Mission, Behandlungen zu finden, Heilung zu finden und eine angemessene Krankheitsbehandlung mit all ihren Aspekten bereitzustellen, wobei nicht nur die medizinische Seite, sondern auch das gesamte Spektrum psychosozialer und sozialer Aspekte einbezogen werden sollte.