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Read the press release of the General Annual Meeting 2023

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ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für Seltene Krankheiten

Seltene Augenkrankheiten zeigen große Heterogenität und stellen die führende Ursache für Sehbehinderung / Sehverlust bei Kindern und jungen Erwachsenen dar. Signifikante Grenzen bleiben bei der Früherkennung, dem Patientenmanagement und der Forschung. EU-Experten haben beschlossen, sich in einem europäischen Referenznetzwerk zu engagieren.

Alle 24 ERN haben sich zusammengeschlossen, um ukrainischen Menschen mit seltenen Krankheiten zu helfen

Alle 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) haben eine spezielle Website und eine Kampagne in den sozialen Medien gestartet, um Informationen zu sammeln, die den Angehörigen der Gesundheitsberufe helfen sollen, Unterstützung für ukrainische Patienten mit seltenen Krankheiten zu finden: Diagnose, Behandlung, Beratung.

Teilen Sie es mit #ERNcare4Ua

Besuchen Sie die Website www.erncare4ua.eu

Ich bin ein Patient :

Was kann ERN für mich tun?

Was ist ERN-EYE?

Wo finde ich ein Expertenzentrum?

Wer sind die Patientenvertreter?

Wo finde ich laufende klinische Studien?

Patientenaussagen

Ich bin ein Professionneller :

Was ist ERN-EYE?

Wo finde ich ein Expertenzentrum?

Was ist die virtuelle Klinik (CPMS)?

Was kann ERN für mich tun?

Wo finde ich laufende klinische Studien?

Zugang zum ERN-EYE-Mitgliederbereich

Was ist ERN-EYE? Finden Sie es im Video heraus!

Karte der ERN-EYE-Mitglieder in ganz Europa

Map of the ERN-EYE members across Europe

Full members: Belgium, Czech Republic, Denmark, Estonia, Finland, France, Germany, Ireland, Italy, Latvia, Lithuania, Netherlands, Poland, Portugal, Romania, Slovenia, Spain, Sweden. Affiliated partners: Austria, Croatia, Luxembourg, Hungary,Malta, Slovak

Mehr Informationen über ERNs : ERNs Pressemitteilungen / ERNS Broschüre / ERNs Flyers / ERNs Memo.

Über die ERN initiative

Aktuelles

The rare disease community comes together in calling on the EU institutions and our national governments to stand by the European Reference Networks.

An open letter signed by all ERNs calling for a renewed and continuous support to the ERNs was published.

Press release - Usher Syndrome Guidance for healthcare providers

ERN-EYE network has created a video to make medical staff aware of how to welcome people with Usher syndrome.

First patients enrolled in REDgistry – July 2023

The first patients have been enrolled in REDgistry, after giving their informed consent, at the ERN-EYE coordinator organisation in Strasbourg by Pr Hélène Dollfus.

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Achtung

ERN-EYE ist ein europäisches Referenznetzwerk (ERN), das vom ERN-Verwaltungsrat der Mitgliedstaaten genehmigt wurde. Die ERNs werden von der Europäischen Kommission unterstützt. Weitere Informationen zu den ERNs und der EU-Gesundheitsstrategie finden Sie unter http://ec.europa.eu/health/ern Der Inhalt dieser Website stellt die Ansichten des Netzwerks dar und liegt in ihrer alleinigen Verantwortung; Es kann in keiner Weise als Ausdruck der Ansichten der Europäischen Kommission oder anderer Organe der Europäischen Union angesehen werden.