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  • ÜBERWACHUNG: Der Datenerfassungsprozess für 2025, basierend auf Daten aus 2024, beginnt am 1. Januar 2025 und endet am 31. März 2025. Die ERN-EYE-Mitglieder müssen ihre Indikatoren bis zum 28. Februar 2025 einreichen. Mehr +

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OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, Frankreich

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So erreichen Sie das Zentrum

Vollmitglied

HCP-Zentrum

Das Referenzzentrum für seltene Erkrankungen in der Augenheilkunde wurde 2006 anerkannt
als Teil des Plans für seltene Krankheiten 2006-2011, Neukennzeichnung im Jahr 2017. OPHTARA ist
einzigartiges Konsortium, Teil von ERN-EYE mit 5 Standorten des Pariser Universitätsklinikums: Necker
(Koordinatorstandort), Pitié Salpetrière, HEGP, Cochin und Hôtel Dieu (Komponentenstandorte).

Bild: Celette

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OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France

Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France

Team

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Vertreter

Frankreich

Seltene Augenerkrankungen des Vorderabschnitts (WG4), CPMS und digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Seltene Erkrankungen der Neuroophthalmologie (WG2), Pädiatrie Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
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Pr Alejandra Daruich-Matet

Frankreich

Nationale Integration (TWG9), Kinderaugenheilkunde, seltene Krankheiten (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), seltene Netzhaut-Augenkrankheiten (WG1)
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Pr Matthieu Robert

Frankreich

Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG2), Pädiatrische Ophthalmologie Seltene Erkrankungen (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
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Nathalie De Vergnes

Frankreich

Genetische Diagnostik (TWG6)
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Klinische Studien

NCT04125927 - Vollendet

Open-label, Single-arm, Multicenter Study to Assess the Safety of Cystadrops® in Pediatric Cystinosis Patients From 6 Months to Less Than 2 Years Old

Interventionelle
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2020-004594-43 - Vollendet

A phase II, open-label, efficacy study of daily administration of sodium valproate in patients clinically affected by Wolfram syndrome due to monogenic mutation.

Interventionelle
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Siehe Fiche
NCT02771379 - Vollendet

A Non-interventional Study of Clinical Experience in Patients Prescribed Raxone® for the Treatment of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Beobachtungs
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Siehe Fiche
NCT04276558 - Vollendet

Efficacy, Safety and Pharmacokinetics of 3 Doses of REC 0/0559 Eye Drops for the Treatment of Stage 2 (Moderate) and 3 (Severe) Neurotrophic Keratitis in Adult Patients

Interventionelle
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Siehe Fiche