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Zentrum für Retinitis Pigmentosa der Region Venetien - Camposampiero Krankenhaus (Azienda ULSS 6 Euganea, Padova, Italien)

Gesundheitsdienstleister:

Das Zentrum für Retinitis pigmentosa (RP) der Region Venetien ist im Nordosten Italiens tätig. Das RP-Zentrum arbeitet in der operativen Abteilung für Augenheilkunde des zivilen Krankenhauses von Camposampiero, das zum Gesundheitsdienstleister Azienda ULSS 6 Euganea von Padova gehört. Seit 2004 wurde das RP Zentrum als klinischer und rehabilitativer Service für Patienten, die an retinalen seltenen Krankheiten leiden, durch die Resolution Nr. 4095/2003 der Region Venetien, gemäß dem italienischen Gesetz Nr. 284/1997 "Vorschriften zur Verhütung von Blindheit und Sehbehinderung". Seit 2008 wird das RP-Zentrum auch von spezialisierten Universitätsmitarbeitern unterstützt, dank eines speziellen Auftrags für die Institutionelle Forschung zu Retinalen Seltenen Erkrankungen der Abteilung für Biomedizinische und Spezielle Chirurgische Wissenschaften der Universität von Ferrara.

Die Hauptaufgabe des RP-Zentrums ist es, eine patientenzentrierte Betreuung speziell für die mittel- bis langfristige Aufnahme von Patienten mit ererbten Netzhautdystrophien sowie deren Familienangehörigen zu gewährleisten. In den letzten Jahren nahmen die Patienten mit ererbten Netzhautdystrophien, die zuerst im RP-Zentrum diagnostiziert oder regelmäßig überwacht wurden, kontinuierlich zu und erreichten 2016 die Zahl von 608 Fällen, in denen die extraregionalen Patienten die 15% der vollen Kohorte erreicht hatten. Die Zertifizierungsaktivitäten des RP-Zentrums werden im Rahmen des Interregionalen Registers für seltene Krankheiten der Region Venetien durchgeführt, einer Intranet-HTTPS-Plattform, die von neun Regionen Italiens gemeinsam genutzt und von der Universität Padua verwaltet wird.

 

ERN-EYE-Beteiligung

  • Francesco Parmeggiani, Mitglied der WG1
  • Marzio Chizzolini, Mitglied der WG1

 

Susan DownesSusan Downes

Susan Downes, Consultant Ophthalmologist, Medical Retina Specialist, Associate Professor  and ERN-EYE Hospital Coordinator

 

 

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Oxford

Nuffield Department of Clinical Neurosciences (NDCN)

& Oxford Eye Hospital West Wing, UK

 

 

Website

Tel : +44 1865 234829

 

 

 

 

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