Was ist mit seltenen Augenkrankheiten (RED)?
- Seltene Augenkrankheiten (RED) sind die häufigste Ursache für Sehbehinderung und Blindheit bei Kindern und jungen Erwachsenen in Europa
- Es gibt mehr als 900 REDs
- Von den am weitesten verbreiteten Krankheiten wie Retinitis pigmentosa (geschätzte Prävalenz 1 von 5) bis hin zu einigen sehr seltenen Erkrankungen, die in der medizinischen Literatur nur ein- oder zweimal beschrieben werden
Was ist ERN-EYE?
ERN-EYE ist ein Europäisches Referenznetzwerk gewidmet seltenen Augenkrankheiten.
ERN-EYE deckt 24 von 27 EU-Ländern ab 52 Vollmitglieder und 8 angeschlossene Partner, in der gesamten Europäischen Union, um die beste Abdeckung von mehr als 900 seltenen Augenkrankheiten zu gewährleisten.
Koordinatorin ist Pr. Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Straßburg, Frankreich.
Alle Mitglieder wurden von ihrer nationalen Behörde genehmigt und von einer unabhängigen Stelle positiv bewertet.
Es gibt 4 Arbeitsgruppen (WG) und 6 transversale Arbeitsgruppen (TWG)
 WG1: Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut |  TWG6: Genetische Diagnostik |
 WG2: Neuro-Ophthalmologie Seltene Erkrankungen |  TWG7: Register und Epidemiologie |
 WG3: Kinderaugenheilkunde, seltene Erkrankungen |  TWG8: Forschung |
 WG4: Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts |  TWG9: Nationale Integration |
 TWG5: Sehbehinderung, Alltag und Patientengruppen |  TWG10: CPMS und digitale Medizin |
52 Vollmitglieder und 8 angeschlossene Partner
Was sind die Ziele von ERN-EYE?
- Patientenverlauf in der EU verbessern: Virtuelle Klinik
- Ungleichheiten in der Patientenversorgung in der EU verringern
- Reduzieren Sie die Zeit bis zur Diagnose und Pflege
- Sicherstellung der molekularen Diagnose für die größte Anzahl von Patienten in der EU
- Bringen Sie die Diagnose zu den Nichtdiagnostizierten
- Erleichtern Sie die Einbindung von Patienten in klinische Studien
- Geben Sie Zugang zu Innovationen
- Bereitstellung von Tools für Bildung und Kommunikation
Was ist die klinische virtuelle Pflege?
Das Hauptziel des Netzwerks ist die Entwicklung einer virtuellen Klinik, um die grenzüberschreitende Verbreitung von Fachwissen zu erleichtern. Das Clinical Patient Management System (CPMS) wurde im November 2017 von der Europäischen Kommission (DG SANTE) eingeführt. Es handelt sich um eine webbasierte Anwendung, bei der Gesundheitsexperten der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) können reale Patientenfälle diskutieren. Ziel dieser Plattform ist es, ERNs bei der Verbesserung der Diagnose und Behandlung seltener oder komplexer Krankheiten mit geringer Prävalenz über die nationalen Grenzen der Mitgliedstaaten in Europa hinweg zu unterstützen.
Was sind die Arbeitsthemen von ERN-EYE?
4 klinisch thematische Arbeitsgruppen
- Arbeitsgruppe 1: Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut
- Arbeitsgruppe 2: Neuroophthalmologie seltene Erkrankungen
- Arbeitsgruppe 3: Seltene Erkrankungen der Kinderophthalmologie
- Arbeitsgruppe 4: Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts
6 transversale Arbeitsgruppen
- Transversale Arbeitsgruppe 5: Sehbehinderung, Alltag und Patientengruppe
- Transversale Arbeitsgruppe 6: Genetische Diagnostik
- Transversale Arbeitsgruppe 7: Register & Epidemiologie
- Transversale Arbeitsgruppe 8: Forschung
- Transversale Arbeitsgruppe 9: Nationale Integration
- Transversale Arbeitsgruppe 10: CPMS & Digitale Medizin