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ERN-EYE, ein europäisches Referenznetz für seltene Krankheiten

Rare Eye Diseases/Seltene Augenkrankheiten (RED)

⇒ Die Hauptursache für Sehbehinderung und Blindheit für Kinder und Jugendliche in Europa

⇒ Mehr als 900 REDs

⇒ Von den häufigsten Krankheiten wie Retinitis pigmentosa (geschätzte Prävalenz von 1 in 5 000) zu einigen sehr seltenen Entitäten, die nur einmal oder zweimal in der medizinischen Literatur beschrieben wurden.

 

 

 

ERN-EYE member simple map

ERN-EYE, 29 Mitglieder in 13 Ländern in der Europäischen Union

 um die beste Abdeckung von mehr als 900 seltene Augenkrankheiten zu gewährleisten

  • Coordinator: Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankreich
  • Alle Mitglieder wurden von ihrer nationalen Behörde genehmigt und von einer unabhängigen Stelle positiv beurteilt.

 

Alle ERN-EYE Mitglieder

4 klinische thematische Arbeitsgruppen

ERN-EYE spricht diese Bedingungen in vier thematischen Gruppen an:

  • Retinale seltene Augenkrankheiten
  • Neuro-ophthalmologische seltene Krankheiten
  • Pädiatrische-ophthalmologische seltene Krankheiten
  • Seltene Augenkrankheiten vom Vorderabschnitt

     

 

6 transversale Arbeitsgruppen

Diese Gruppen befassen sich mit den vier Hauptthemen. Zusätzliche Arbeitsgruppen konzentrieren sich auf bestimmte Bereiche, einschließlich

  • Sehsicht, Alltagsleben und Patientengruppe
  • Genetische Diagnostik
  • Registrierungen & Epidemiologie
  • Forschung
  • Bildung, Ausbildung und Richtlinien
  • Kommunikation, Management & Qualität

 

 

 

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