PROMs Repository – Inhalt
Das ERICA Patient Reported Outcome Measures (PROMs) Repository ist der erste Versuch, Fragebögen zu klinischen Bewertungsergebnissen zu identifizieren und zu zentralisieren, die für seltene Krankheiten relevant sind, und stellt einen Meilenstein in der europaweiten Standardisierung von Patient-Centered Outcome Measures (PCOMs) und PROMs für seltene Krankheiten dar. Möglich wurde dies durch die Zusammenarbeit zwischen Waisenhaus, Mapi Research Trust/ICON und ERN EuroBloodNet (VHIR, APHP) und der aktive Beitrag von ERNs und ePAGs.
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Beitrag
Das zentrale Repository ist ein dynamischer und evolutiver Dienst und sollte als zentralisiertes und standardisiertes Zugangstor zu tieferen Informationen betrachtet werden, die in PROQOLID™.
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