Die ERN Initiative

Europäische Referenznetze (ERNs) sind einzigartige und innovative grenzübergreifende Kooperationsplattformen zwischen Spezialisten zur Diagnose und Behandlung von seltenen oder niedrigen Prävalenz komplexen Erkrankungen.

Source: Europäische Kommission

In Kürze

ERNs sind virtuelle Netzwerke, die Gesundheitsdienstleister in ganz Europa zusammenbringen, um komplexe oder seltene medizinische Bedingungen zu bewältigen, die eine hochspezialisierte Behandlung und eine Konzentration von Wissen und Ressourcen erfordern. Sie werden im Rahmen der EU-Richtlinie über Patientenrechte im Gesundheitswesen (2011/24/EU) eingerichtet, welche den Patienten auch leichter macht, auf Informationen im Gesundheitswesen zuzugreifen und damit ihre Behandlungsmöglichkeiten zu erhöhen.

In der Praxis werden ERNs neue innovative Pflegemodelle, eHealth-Tools, medizinische Lösungen und Geräte entwickeln. Sie werden die Forschung durch große klinische Studien fördern und zur Entwicklung neuer Arzneimittel beitragen. Sie werden zu Skaleneffekten führen und eine effizientere Nutzung kostspieliger Ressourcen gewährleisten, die sich positiv auf die Nachhaltigkeit der nationalen Gesundheitssysteme und für Zehntausende von Patienten, die in der EU unter seltenen und / oder komplexen Krankheiten und Bedingungen leiden, auswirken werden.

Die ERNs werden von europäischen grenzüberschreitenden Telemedizin-Instrumenten unterstützt und können von einer Reihe von EU-Fördermechanismen wie dem "Gesundheitsprogramm", der "Connecting Europe Facility" und dem EU-Forschungsprogramm "Horizon 2020" profitieren.

Video über ERNs

 

 

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 Fragen & Antworte über ERNs

 

Was sind europäische Referenznetze?

 

Europäische Referenznetze (ERNs) sind virtuelle Netzwerke mit Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Sie zielen darauf ab, komplexe oder seltene Krankheiten und Bedingungen zu bewältigen, die eine hochspezialisierte Behandlung und eine Konzentration von Wissen und Ressourcen erfordern. Derzeit sind 24 thematische ERNs aktiv, an denen über 900 medizinische Teams in mehr als 300 Krankenhäusern aus 25 EU-Ländern sowie Norwegen teilnehmen.

Die Kommission hat den Rahmen für die ERN geschaffen und bietet Zuschüsse und technische Netzwerke zur Unterstützung von Netzwerkkoordinatoren. Allerdings sind die treibenden Kräfte hinter den ERNs Gesundheitsdienstleister und nationale Gesundheitsbehörden. Sie zeigen Vertrauen, machen die Netzwerke zu eigen und haben die aktivste Rolle bei der Entwicklung und dem Funktionieren der Netzwerke.

Wie können die ERNs das Leben der Patienten verbessern?

Zwischen 6 000 und 8 000 seltene Krankheiten beeinflussen schätzungsweise 30 Millionen Menschen in der EU. Ein unglückliches Merkmal von seltenen Krankheiten und komplexen Zuständen ist die Knappheit und Fragmentierung des Fachwissens, das oft nicht in der Region oder im Land des Patienten verfügbar ist. Viele Patienten finden daher keine befriedigende Erklärung für ihre Symptome oder keine notwendigen Kenntnisse über Behandlungsmöglichkeiten. Durch die Konsolidierung von Wissen und Fachwissen, die über Länder verteilt sind, geben die ERNs den Gesundheitsdienstleistern Zugang zu einem viel größeren Know-how-Pool. Dies führt zu besseren Chancen für Patienten, eine genaue Diagnose und Beratung über die beste Behandlung für ihre spezifischen Zustand zu erhalten.

Warum hat die Europäische Kommission diese Initiative entwickelt?

Die Zusammenarbeit auf EU-Ebene macht einen wirklichen Unterschied bei Patienten mit  seltenen Krankheiten und ihre Familien, sowie bei den Gesundheits-Profis, die ihnen helfen. Kein Land allein hat das Wissen und die Fähigkeit, alle Arten von seltenen, komplexen und niederprävalenten Zuständen und Krankheiten zu behandeln. Durch die Kooperation und den Austausch von lebensrettenden Kenntnissen auf europäischer Ebene und durch ERNs werden Patienten in der ganzen EU Zugang zu dem besten Fachwissen zu Verfügung haben.

Die ERNs werden im Rahmen der Richtlinie über die Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung im Jahr 2011 eingerichtet. Diese Richtlinie erlaubt den Patienten auch, auf Informationen über die Gesundheitsversorgung zuzugreifen und damit ihre Behandlungsmöglichkeiten zu erhöhen.

Wie arbeiten die ERNs in der Praxis?

Um die Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen, werden die Gesundheitsdienstleister oder Mitglieder eines ERN konsultieren, Informationen austauschen und Wissen mit anderen Mitgliedern des Netzwerks teilen. Koordinatoren eines spezifischen ERN können inter-ERN 'virtuelle' Beratungsgremien zusammenstellen, die sich aus Fachärzten in verschiedenen Disziplinen zusammensetzen. Hierfür können eine dedizierte IT-Plattform und Telemedizin-Tools eingesetzt werden.

ERNs sind nicht direkt zugänglich für einzelne Patienten. Mit Zustimmung der Patienten und in Übereinstimmung mit den Regeln ihres nationalen Gesundheitssystems kann der Fall eines Patienten jedoch von ihrem Gesundheitsdienstleister an das jeweilige ERN-Mitglied in ihrem Land verwiesen werden.

Wie wurden die ERNs ausgewählt und genehmigt?

Die Europäische Kommission hat im Jahr 2016 eine erste Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen vorgelegt. Diese Vorschläge wurden dann vom ERN-Vorstand der Mitgliedstaaten ausgewertet, der die Gesamtstrategie entwickelte und den Prozess steuerte. Dieses Board genehmigte die ersten 23 Netze im Dezember 2016 und am 24. Februar 2017 gemäß den in der einschlägigen Durchführungsentscheidung festgelegten Anforderungen.

Welche medizinischen Bereiche sind abgedeckt?

Die 24 ERNs werden an einer Reihe von thematischen Themen wie Knochenerkrankungen, Krebs im Kindesalter und Immunschwäche arbeiten. Die vollständige Liste der seltenen und komplexen Pathologien finden Sie hier.

Werden die ERN andere Krankheiten anpacken oder an anderen Bereichen der Zusammenarbeit arbeiten?

Die 24 ERNs decken derzeit die Hauptgruppen seltener, komplexer und niederprävalenter Pathologien ab. In diesem Stadium sind keine Anrufe für neue Netze geplant, aber auf längere Sicht könnte das ERN-Modell möglicherweise vergrößert und auf andere Krankheiten ausgedehnt werden.

Neben der Diagnose und Behandlung von Patienten werden die ERNs auch die Forschungskooperation, gemeinsame Trainings, Wissenserzeugung, die Entwicklung medizinischer Leitlinien usw. erleichtern.

Quelle: Europäische Kommission 

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