So erreichen Sie das Zentrum
Vollmitglied
HCP-Zentrum
Das Zentrum für Retinitis Pigmentosa der Region Venetien ist im Nordosten Italiens tätig. Das RP Center ist in der Abteilung für Augenheilkunde des Zivilkrankenhauses von Camposampiero tätig, das dem Gesundheitsdienstleister Azienda ULSS 6 Euganea in Padua gehört. Seit 2004 ist dieses Zentrum durch den Beschluss Nr. 4095/2003 der Region Venetien, in Übereinstimmung mit dem italienischen Nationalgesetz 284/1997 „Vorschriften zur Blindheitsprävention und Sehrehabilitation“. Seit 2008 wird das Zentrum für Retinitis Pigmentosa der Region Venetien aufgrund einer spezifischen Vereinbarung für die institutionelle Forschung zu seltenen Netzhauterkrankungen der Universität Ferrara auch von spezialisiertem Universitätspersonal unterstützt.
Die Hauptaufgabe dieses Zentrums besteht in der Bereitstellung einer umfassenden und personalisierten Gesundheitsversorgung, die speziell auf die langfristige Betreuung von Patienten mit Retinitis pigmentosa oder anderen erblichen Netzhautdystrophien sowie deren Familienangehörigen ausgerichtet ist. In den letzten Jahren ist die Zahl der Patienten mit seltenen Netzhauterkrankungen, die im Zentrum für Retinitis Pigmentosa der Region Venetien erstmals diagnostiziert oder regelmäßig untersucht wurden, kontinuierlich gestiegen und hat die 1200 Fälle im Jahr 2020 übertroffen, als etwa 20 % der Patienten per Teleüberwachung behandelt wurden Eingriffe und die pädiatrischen Patienten haben 16 % der Gesamtzahl erreicht. Zertifizierungsaktivitäten werden regelmäßig im Rahmen des Interregionalen Registers für seltene Krankheiten der Region Venetien durchgeführt, einer Intranet-HTTPS-Plattform, die von mehreren italienischen Regionen gemeinsam genutzt wird und vom Koordinierungszentrum für seltene Krankheiten Venetiens betrieben wird, während Genomtests in Zusammenarbeit mit der Clinical Genetics durchgeführt werden Abteilung des Universitätsklinikums Padua.
Die Hauptaufgabe dieses Zentrums besteht in der Bereitstellung einer umfassenden und personalisierten Gesundheitsversorgung, die speziell auf die langfristige Betreuung von Patienten mit Retinitis pigmentosa oder anderen erblichen Netzhautdystrophien sowie deren Familienangehörigen ausgerichtet ist. In den letzten Jahren ist die Zahl der Patienten mit seltenen Netzhauterkrankungen, die im Zentrum für Retinitis Pigmentosa der Region Venetien erstmals diagnostiziert oder regelmäßig untersucht wurden, kontinuierlich gestiegen und hat die 1200 Fälle im Jahr 2020 übertroffen, als etwa 20 % der Patienten per Teleüberwachung behandelt wurden Eingriffe und die pädiatrischen Patienten haben 16 % der Gesamtzahl erreicht. Zertifizierungsaktivitäten werden regelmäßig im Rahmen des Interregionalen Registers für seltene Krankheiten der Region Venetien durchgeführt, einer Intranet-HTTPS-Plattform, die von mehreren italienischen Regionen gemeinsam genutzt wird und vom Koordinierungszentrum für seltene Krankheiten Venetiens betrieben wird, während Genomtests in Zusammenarbeit mit der Clinical Genetics durchgeführt werden Abteilung des Universitätsklinikums Padua.
Kontakt
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
Team
Pr Francesco PARMEGGIANI
Vertreter
Italien
Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Ersatz
Italien
Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Pädiatrische Ophthalmologie, seltene Krankheiten (WG3), Forschung (TWG8)
Leiter der Arbeitsgruppe
Klinische Studien
RSFVEN-330/2010-BIS - Vollendet
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Interventionelle
NCT04525261 - Vollendet
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
Beobachtungs
NCT01490827 - Beendet
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Interventionelle
RSFVEN-330/2010 - Vollendet
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
Beobachtungs