ERN iniciativa

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou unikátní a inovativní přeshraniční platformy spolupráce mezi specialisty za účelem diagnostiky a léčby vzácných nebo komplikovaných onemocnění s nízkou prevalencí.

Zdroj: Evropská komise

Ve stručnosti

ERNs jsou virtuální sítě propojující poskytovatele zdravotní péče z celé Evropy za účelem podchycení komplikovaných a vzácných onemocnění, která vyžadují vysoce specializovanou léčbu, koncentraci znalostí a prostředků. Jsou vytvářeny v rámci Směrnice EU o uplatňování práv pacientů (2011/24/EU), což zjednodušuje také pacientům přístup k informacím o zdravotní péči a zvyšuje tak jejich možnosti jejich léčby. V praxi ERN vytvoří nové inovativní modely péče, nástroje elektronického zdravotnictví, lékařská řešení a zařízení.

Podpoří výzkum v rámci velkých klinických studií, přispějí k vývoji nových léků, povedou ke snižování nákladů a zajistí účinnější využití nákladných zdrojů, což bude mít pozitivní vliv na udržitelnost národních zdravotních systémů i pro desítky tisíců pacientů v EU trpících vzácnými anebo komplikovanými onemocněními. ERN budou podporovány Evropskými přeshraničními telemedicínskými nástroji a mohou využít řadu finančních mechanizmů EU, jako jsou např. "Health Programme",  "Connecting Europe Facility" a vědecký program EU "Horizon 2020".

 

Flyer o ERN

 

Video o ERN

 

(All languages here) 

 

 

(All languages here) 

 

Otázky a odpovědi o ERN

 

Co jsou Evropské referenční sítě? 

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě, do kterých jsou zapojeni poskytovatelé zdravotní péče z celé Evropy. Jejich cílem je podchytit komplikovaná a vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí i zdrojů. V současné době je aktivních  24  tematicky různých ERN, které zahrnují přes 900 lékařských týmů ve více než 300 nemocnicích z 25 zemí EU a z Norska. Komise vytvořila pro ERN rámec a poskytuje granty a technické zázemí pro podporu koordinátorů sítí. Nicméně hlavní hybnou silou ERN jsou poskytovatelé zdravotní péče a národní zdravotnické orgány. Ti mají na důvěryhodnosti, rozvoji a fungování sítí největší podíl a postupně nad nimi přebírají kontrolu.

 

Jak mohou ERNs zlepšit život pacientů?

6000 až 8000 vzácných chorob postihuje odhadem 30 miliónů lidí. Vzácné choroby a komplikovaná onemocnění spojuje jedna vlastnost - nedostatek a fragmentace specializovaných znalostí, které  v konkrétním regionu nebo zemi pacienta často nejsou  dostupné. Mnoho pacientů tedy nenachází uspokojivé vysvětlení pro své symptomy ani potřebné znalosti o možnostech léčby. Sjednocením vědomostí a odborných kapacit rozptýlených napříč zeměmi ERN pomohou poskytovatelům zdravotnické péče získat přístup k mnohem širšímu společnému fondu odborných znalostí. Toto zlepší možnost obdržet přesnou diagnózu a rady ohledně nejlepší léčby pro jejich konkrétní onemocnění.

 

Proč Evropská komise vyvinula tuto iniciativu?

Spolupráce na úrovni EU znamená opravdový rozdíl pro pacienty se vzácnými chorobami a jejich rodiny, a stejně tak i pro zdravotníky, kteří se o ně starají. Žádná země nemá sama znalosti a kapacitu léčit všechny druhy vzácných, komplikovaných a nízko prevalentních onemocnění, nicméně spoluprací a výměnou spásných znalostí na evropské úrovni prostřednictvím ERN budou mít pacienti z celé EU přístup k nejlepším dostupným odborným informacím. ERN jsou zřízeny  v rámci Směrnice o právech pacientů u přeshraniční zdravotnické péče z roku 2011. Směrnice také zjednodušuje přístup pacientů k informacím o zdravotnické péči a také zvýšuje možnosti jejich léčby.

 

Jak  ERN fungují v praxi?

Pacientova diagnóza a léčba bude posouzena vzájemnou konzultací, výměnou informací a sdílením znalostí s dalšími poskytovatelí zdravotnické péče/členy ERN. Koordinátoři konkrétních ERN mohou svolat interní "virtuální" poradní sbory složené ze specialistů z různých oborů. K tomuto účelu může být použita speciálně vyvinutá IT platforma a telemedicínské nástroje. ERN nejsou přímo přístupné jednotlivým pacientům. Nicméně se souhlasem pacientů a v souladu s pravidly jednotlivých národních zdravotnických systémů může být pacientův případ poskytovatelem zdravotní péče odeslán příslušnému členovi ERN v jeho zemi.

 

Jak byly ERN vybrány a schváleny?

Evropská komise vyhlásila první kolo pro podávání návrhů v roce 2016. Návrhy byly pak hodnoceny ERN komisí členských států, která vytvořila obecnou strategii a proces řídila. Komise schválila prvních 23 sítí v prosinci 2016 a 24. pak v únoru 2017, v souladu s požadavky definovanými v příslušném realizačním rozhodnutí.

 

Které lékařské oblasti jsou pokryté?

 

24 ERNs bude pracovat na širokém rozsahu tematických problematik včetně onemocnění kostí, maligních nádorů u dětí a imunodeficience. Kompletní seznam vzácných a komplexních patologií lze nalézt zde.

 

Budou se ERNs zabývat jinými chorobami nebo spolupracovat v jiných oblastech? 

V současné době   pokrývá 24 ERNs hlavní oblasti vzácných, koplexních a nízko prevalentních patologií. V této fázi nejsou plánovány žadné výzvy pro nové sítě, ale z dlouhodobějšího hlediska by ERN model mohl být zvětšen a rozšířen na další onemocnění. Kromě diagnostiky a léčby pacientů napomohou ERNs spolupráci v oblasti výzkumu, společného školení, generování znalostí, vyvíjení lékařských směrnic atd.

 

Zdroj: Evropská komise

 

  |  Legal  |  Site by 2exVia with MasterEdit®