Zoom-Zoom+Black contrastBlue contrastWhite contrast

Ceská republika

How to use the speech recognition tool?

ERN iniciativa

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou unikátní a inovativní přeshraniční platformy spolupráce mezi specialisty za účelem diagnostiky a léčby vzácných nebo komplikovaných onemocnění s nízkou prevalencí.

Zdroj: Evropská komise

Ve stručnosti

ERNs jsou virtuální sítě propojující poskytovatele zdravotní péče z celé Evropy za účelem podchycení komplikovaných a vzácných onemocnění, která vyžadují vysoce specializovanou léčbu, koncentraci znalostí a prostředků. Jsou vytvářeny v rámci Směrnice EU o uplatňování práv pacientů (2011/24/EU), což zjednodušuje také pacientům přístup k informacím o zdravotní péči a zvyšuje tak jejich možnosti jejich léčby. V praxi ERN vytvoří nové inovativní modely péče, nástroje elektronického zdravotnictví, lékařská řešení a zařízení.

Podpoří výzkum v rámci velkých klinických studií, přispějí k vývoji nových léků, povedou ke snižování nákladů a zajistí účinnější využití nákladných zdrojů, což bude mít pozitivní vliv na udržitelnost národních zdravotních systémů i pro desítky tisíců pacientů v EU trpících vzácnými anebo komplikovanými onemocněními. ERN budou podporovány Evropskými přeshraničními telemedicínskými nástroji a mohou využít řadu finančních mechanizmů EU, jako jsou např. "Health Programme",  "Connecting Europe Facility" a vědecký program EU "Horizon 2020".

 

Flyer o ERN

 

Video o ERN

 

(All languages here

 

 

(All languages here

 

Otázky a odpovědi o ERN

 

Co jsou Evropské referenční sítě? 

Evropské referenční sítě (ERNs) jsou virtuální sítě, do kterých jsou zapojeni poskytovatelé zdravotní péče z celé Evropy. Jejich cílem je podchytit komplikovaná a vzácná onemocnění a stavy, které vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí i zdrojů. V současné době je aktivních  24  tematicky různých ERN, které zahrnují přes 900 lékařských týmů ve více než 300 nemocnicích z 25 zemí EU a z Norska. Komise vytvořila pro ERN rámec a poskytuje granty a technické zázemí pro podporu koordinátorů sítí. Nicméně hlavní hybnou silou ERN jsou poskytovatelé zdravotní péče a národní zdravotnické orgány. Ti mají na důvěryhodnosti, rozvoji a fungování sítí největší podíl a postupně nad nimi přebírají kontrolu.

 

Jak mohou ERNs zlepšit život pacientů?

6000 až 8000 vzácných chorob postihuje odhadem 30 miliónů lidí. Vzácné choroby a komplikovaná onemocnění spojuje jedna vlastnost - nedostatek a fragmentace specializovaných znalostí, které  v konkrétním regionu nebo zemi pacienta často nejsou  dostupné. Mnoho pacientů tedy nenachází uspokojivé vysvětlení pro své symptomy ani potřebné znalosti o možnostech léčby. Sjednocením vědomostí a odborných kapacit rozptýlených napříč zeměmi ERN pomohou poskytovatelům zdravotnické péče získat přístup k mnohem širšímu společnému fondu odborných znalostí. Toto zlepší možnost obdržet přesnou diagnózu a rady ohledně nejlepší léčby pro jejich konkrétní onemocnění.

 

Proč Evropská komise vyvinula tuto iniciativu?

Spolupráce na úrovni EU znamená opravdový rozdíl pro pacienty se vzácnými chorobami a jejich rodiny, a stejně tak i pro zdravotníky, kteří se o ně starají. Žádná země nemá sama znalosti a kapacitu léčit všechny druhy vzácných, komplikovaných a nízko prevalentních onemocnění, nicméně spoluprací a výměnou spásných znalostí na evropské úrovni prostřednictvím ERN budou mít pacienti z celé EU přístup k nejlepším dostupným odborným informacím. ERN jsou zřízeny  v rámci Směrnice o právech pacientů u přeshraniční zdravotnické péče z roku 2011. Směrnice také zjednodušuje přístup pacientů k informacím o zdravotnické péči a také zvýšuje možnosti jejich léčby.

 

Jak  ERN fungují v praxi?

Pacientova diagnóza a léčba bude posouzena vzájemnou konzultací, výměnou informací a sdílením znalostí s dalšími poskytovatelí zdravotnické péče/členy ERN. Koordinátoři konkrétních ERN mohou svolat interní "virtuální" poradní sbory složené ze specialistů z různých oborů. K tomuto účelu může být použita speciálně vyvinutá IT platforma a telemedicínské nástroje. ERN nejsou přímo přístupné jednotlivým pacientům. Nicméně se souhlasem pacientů a v souladu s pravidly jednotlivých národních zdravotnických systémů může být pacientův případ poskytovatelem zdravotní péče odeslán příslušnému členovi ERN v jeho zemi.

 

Jak byly ERN vybrány a schváleny?

Evropská komise vyhlásila první kolo pro podávání návrhů v roce 2016. Návrhy byly pak hodnoceny ERN komisí členských států, která vytvořila obecnou strategii a proces řídila. Komise schválila prvních 23 sítí v prosinci 2016 a 24. pak v únoru 2017, v souladu s požadavky definovanými v příslušném realizačním rozhodnutí.

 

Které lékařské oblasti jsou pokryté?

 

24 ERNs bude pracovat na širokém rozsahu tematických problematik včetně onemocnění kostí, maligních nádorů u dětí a imunodeficience. Kompletní seznam vzácných a komplexních patologií lze nalézt zde.

 

Budou se ERNs zabývat jinými chorobami nebo spolupracovat v jiných oblastech? 

V současné době   pokrývá 24 ERNs hlavní oblasti vzácných, koplexních a nízko prevalentních patologií. V této fázi nejsou plánovány žadné výzvy pro nové sítě, ale z dlouhodobějšího hlediska by ERN model mohl být zvětšen a rozšířen na další onemocnění. Kromě diagnostiky a léčby pacientů napomohou ERNs spolupráci v oblasti výzkumu, společného školení, generování znalostí, vyvíjení lékařských směrnic atd.

 

Zdroj: Evropská komise

 

 

 

 

Stáhněte si ERN letáček ve všech jazycích EU (a norštině)

български (bălgarski) bg

čeština cs

dansk da

Deutsch de

eesti et

ελληνικά (ellinika) el

English en

español es

français fr

hrvatski hr

italiano it

latviešu lv

lietuvių lt

magyar hu

malti mt

Nederlands nl

polski pl

português pt

română ro

slovenčina sk

slovenščina sl

suomi fi

svenska sv

norsk no

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: